肺がん患者会　ワンステップしゃちほこ

静岡がんセンター脳神経外科の三矢幸一先生が昨年11月にご講演された「新時代の肺がん脳転移治療 〜脳転移とうまくつきあうために〜」の録画再放映を行います。

※再放映のみでおしゃべり等はありません。カメラオフでご参加もオーケーです。ただ、視聴された方には、三矢先生に作成頂いた質疑応答集を視聴確認後にメール送付しますので、本名でご参加ください。　※質疑応答集が不要の方は匿名でも結構です

5月22日土曜日　18:00～20:15  @ZOOM

視聴ご希望の方は、下記のワンステップしゃちほこのメールアドレスに申込みください。※氏名、お住まいの県を記載

onestep_shachihoko@yahoo.co.jp

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肺がん(EGFR変異) 薬物(標準治療と治験)治療 

オンライン講演会 ※主にタグリッソ耐性

◇日時　2021年5月15日(土)13：00~16：00

◇ご講演

松波総合病院　呼吸器内科 部長　坂英雄先生

　　前職　名古屋医療センター がん総合診療部長・呼吸器科部長

木沢記念病院(中部国際医療センター2022年1月開院予定)　

　　　　　　　肺がん治療センター　センター長　樋田豊明先生

　前職　愛知県がんセンター副院長　呼吸器内科部長　

◇プログラム概要 臨機応変に進めさせて頂きます

　　13：00〜13：10　はじめに　ワンステップしゃちほこ野村代表

　 一部 13：10〜14：10

　　初心者向け標準治療(EGFR変異)のご講演と質疑応答　坂先生

　　14：10〜14：20　休憩　※時間調整　　

　 二部 14：20〜15：35

　　タグリッソ耐性後に関する治験のご講演と質疑応答　樋田先生

※オーチャード・サバンナ・抗体薬物複合体・ラゼルチニブのご紹介

初めて聞きますと うーん難しいな・・・・と感じられると思います

新薬の開発が進んでいるんだな! ・・とゆったりとお聞き頂き、

もし 治験参加もあるかな？と感じた方は主治医とご相談ください

　 三部 15：35〜15:45　

　　もっと知ってほしいオンコロ
　　　　がん情報サイト「オンコロ」サービス責任者　濱崎晋輔氏

　　　　15：45〜16:00　閉会挨拶

お申込みは下記をクリックください。

お申込みフォームに移動しますので、ご記入をお願い致します。。

受付けましたら、ご記入頂いたメールアドレスにZOOM招待状のメールが届きます。

メールが届いていない場合は、メールアドレスを誤記入されています。

※「アドレスが見つからなかった」とサーバーから連絡がきています

野村までお電話(090-4154-0688)を頂くか、ワンステップしゃちほこのメールアドレスにて「メールが届いていない」とご連絡ください。

onestep_shachihoko@yahoo.co.jp

お申込みフォームが苦手な方や難しい方は、ワンステップしゃちほこのメールアドレスにお申込みください。

※氏名、お住まいの県を記載

胸膜播種による胸水治療(転移性のがん性胸膜炎)

オンライン講演会

～中日本呼吸器臨床研究機構とワンステップしゃちほこ共催～

■開催月日 3月27日(土)

■ご講演　松波総合病院　呼吸器内科 部長　坂英雄先生

■プログラム案・・・時間は目安であり臨機応変に対応

12：30〜13：00　ZOOM受付

13：00〜13：10　開会の挨拶

13：10〜14：10　がん性胸膜炎の全般的なご講演

　　　講演中も質問はチャットで受け付けます

14：10〜14：20　休憩

14：20〜14：50　がん性胸膜炎ご講演(事前質問に対する回答)

14：50〜15：25　当日の質疑応答　※チャツト

　　　　　　　　　時間に余裕があれば、がん性胸膜炎以外の薬物治療やコロナワクチンも受付けます

15：25〜15：30　閉会の挨拶　.

■企画の背景

大切な仲間が胸膜播種の増悪による胸水により息苦しい日々を過ごしていました。

胸水を抜けば楽になりますが、しばらくすると再び溜まってしまい、その繰り返し。

しかし、頻回に胸水を抜くと，体力を消耗するだけではなく，細菌が胸の中に入る危険性も高くなるので、

胸膜を癒着することになりました。私にはわからないことばかりでした。

肺がん患者には胸膜播種の方が多く、もっと胸膜播種・胸水、がん性胸膜炎について知った方が良くないかと感じ、

昨年末の「転移性脳腫瘍オンライン患者会」で、胸膜播種/胸水についてアンケートをしましたが、やはり、多くの方が知りたいと思われていることがわかりました。

坂先生にご講演のご相談させて頂いたところ、即決でご承諾を頂きました。

坂先生は、ワンステップしゃちほこ創立以来、全面的なご支援を頂いており、又、コロナの中ご了解を頂け、心から感謝です。

転移性のがん性胸膜炎は乳がん等の他のがん種の方もなる場合があると聞いています。ご興味があれば他のがん種の方のご参加も受付けますので、お申込みください。

■ご講演内容

１.胸部の構造

　胸膜/胸水・ 横隔膜・心嚢膜/心嚢水・腹膜/腹水・縦隔リンパ節等とは?

2.胸膜播種とは、がん性胸膜炎とは

　播種とはどんなものですか?

胸膜播種は、CTでもよく分からず、手術をしてみて分かることもあるようですが、CT画像ではどのように見えますか？

CTで映らないケースは、播種が細かすぎるためですか? それとも、組織が異なるためですか?

内視鏡で見るとどのように見えますか?

胸膜播種とがん性胸膜炎はイコールですか?

3.胸水とは

　体液が染み出したものと思っていますが、どのようなメカニズムで染み出しますか?

播種のところから染み出すのですか?　どこに/どのように溜まりますか?

成分は何でしょうか?

胸水と心嚢水と腹水は同じ成分ですか?

4.胸水の検査

胸部X線やCTで、胸水はどのように映りますか?

5.症状

　がん性胸膜炎による痛み等はどのように出ますでしょうか?

6. 胸腔ドレナージ

　胸水はどのように抜きますか?　抜くかどうかを判断する基準は?

抜く際に痛みはどうでしょうか?

血中酸素飽和度という言葉をよく聞きますが、呼吸の体感的な苦しさにずれがあるように感じますが、

どうでしょうか?

血中酸素濃度や呼吸の苦しさは胸水を抜くかどうかの判断材料の一つでしょうか?

抜くことの後遺症やデメリットは?

7.胸膜癒着術

癒着術の目的は胸水の増加を緩和することでよろしいでしょうか?

癒着すると肺が収縮し難くなると聞いてますが、どうでしょうか?

どのように癒着させるのですか?

癒着術は両肺に対して行うとかえって呼吸が苦しくなるので、癒着術は片肺のみと聞いていますが、どうでしょうか?　

癒着するための薬を胸膜の間に入れてから、ベットの上で患者がごろごろ転がって、薬をまんべんなく広がるようにすると聞いていますが、正しいでしょうか?

8.薬物治療

胸膜播種は、手術/放射線治療はできないと聞いてますが、やはり全身治療による薬物治療しかないのでしょうか？

胸膜播種/胸水を踏まえて、通常の薬物治療を何かアレンジすることがありますか?

※血管新生阻害薬が奏効するようなうわさもありますが

9.呼吸を楽にするリハビリ

　呼吸を少しでも楽にするために、日常生活の中で、出来ることがありますか?

■事前質問

・胸膜播種が原因かと思うのですが、背中に痛みがあります。痛み止めの薬で効果のある組み合わせはありますか？

・CTの結果にで、「胸膜肥厚」と書かれていました。胸膜にがん細胞の集積があり、厚く見えるのでしょうか？

水が溜まっているのが見えるのでしょうか？

・手術して死腔がありますが、そこに水が溜まることもありますか？

・胸膜癒着術は胸水の発生を抑えるための処置ですか？効果は続くのでしょうか？

また、癒着術をしたことによる後遺症はどうでしょうか？

・胸水を抜いたりすることにより、体力低下が著しい場合に、輸血をすることがあると聞いています。

輸血をした方が良いケース? 輸血による効果は?

輸血は積極的に行ってよいのか?　 最小限にとどめるべきかどうでしょうか?

・胸腹水の貴重な栄養分を再利用するため、腹水(胸水)を濾過濃縮し再静注する治療法があると聞きました。

メリットとデメリットはどうでしょうか?

・肺がんは心嚢膜播種/心嚢水(心タンポナーデ?)や腹膜播種/腹水　?

■お申込み

下記からお申込みください。　クリックして申込フォームに飛ばない時は、下記をコピーして、URL欄にペーストして、エンターしてください。

https://forms.gle/pwTww1AUzpVDdM5T9

申込み時に記載されたメールアドレスに自動返信メールでZOOM招待状を送付致します。
メールが届かない場合は、メールアドレスの誤記入です。
メールアドレスを再確認し再申込みください。

又は、ワンステップしゃちほこのメールアドレス宛にお申込みください。

※スタッフが代理入力します

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11月21日脳転移治療のオンライン患者会は多くの方にご参加を頂き、三矢先生からわかり易くご講演を頂き終了しました。

先生はご講演終了後に、参加者に配布するための質疑応答の資料を作成頂きました。

既に、参加者には配布させて頂きました。

先生のご講演を視聴せずに、配布資料のみを読まれると誤って理解される懸念がありますので、先生とご相談して配布は参加者のみに限定しました。

その代わりに、ご講演を録画しましたので、ＺＯＯＭで録画視聴をして頂けたら、配布資料を追加送付することにしました。

ZOOMで録画視聴を希望される方は下記まで、メールをお願い致します。

※既に参加された方の再視聴も歓迎です

　onestep_shachihoko@yahoo.co.jp

　メール記載事項:

お名前(ニックネームは不可)、年齢、在住の県、患者又はご家族、肺がんの種類、脳転移の有無、脳に対する放射線治療のご経験有無

録画視聴が10名程度にまとまりましたら、ZOOMで録画視聴する機会を設けたいと思います。

※数名の場合は企画しない場合もありますので、すいませんが、ご了解お願い致します。

----参加者に配布した資料に記載されている質問リスト-----

脳転移の症状

⑴ どのような症状ですか？

⑵ 患者が特に注意して主治医に伝えるべき症状はなんですか？

 脳転移の診断

⑶ MRIで判断するのが一般的ですが、どの程度の間隔でMRI検査をすべきか?

⑷ 転移性脳腫瘍が進行すると癌性髄膜炎になると聞いていますが、癌性髄膜炎はどのようなものですか？一般論では、脳に大きな脳に大きな腫瘍を作らずに、脳や脊髄の表面にごく小さな薄い病変として広がったり、髄液の中に浮遊すると聞いていますが、理解できません。わかり易くご説明をお願い致します。

⑸ 癌性髄膜炎は、M R Iと自覚症状と髄液検査を継続的に検査して診断するが、診断が難しいとも聞いています、何がどのように難しいかご説明お願いします。また、患者はどうすれば良いのでしょうか?

⑹ 髄液検査はどのような検査でしょうか? 何回もできますか? リスクはあまりないですか?

治療

⑺ 転移性脳腫瘍が見つかったら、定位放射線治療(ガンマナイフ等)を行いますが、何個までの転移ならば治療できますか?

⑻ 脳腫瘍が見つかったら、即時、定位放射線治療(ガンマナイフ等)を行うべきか? ある程度の大きさになるまでは経過観察ですか?

⑼ 転移性脳腫瘍に対して、放射線治療か、手術か、薬物治療か、の選択ですが、どのように考えれば良いでしょうか？

⑽ 放射線治療を行う際の判断基準は?

がん性髄膜炎の治療

⑾ 全脳照射と聞いていますが、全脳照射をすると認知症の懸念があると聞いていますが、どうでしょうか?

⑿ 認知症の原因となる海馬を避けて全脳照射をする方法があると聞いていますが、保険適用されていますか?

⒀ がん性髄膜炎の放射線治療は、脳だけでなく脊髄まで行う場合と、脳だけに行う場合があるようですが、どうしてですか?

⒁ 全脳照射は生涯に、原則一回だが二回行う場合もあると聞いていますが、どうでしょうか?

[事前質問の追加分]

転移性脳腫瘍と遺伝子変異

⒂ 肺がんの遺伝子変異を二つ持っていますが、遺伝子変異の種類により、転移のスピードや重症度、治療のしやすさに違いはありますか？

⒃ また、癌性髄膜炎になりやすい遺伝子変異とかはありますか？

診断

⒄ 画像診断は通常、MRIと思いますが、造影剤入りCTを使う場合も聞いていますが、どのように使い分けをしているのでしょうか?

⒅ 放射線治療より手術の方が根治に近いと感じますが、正しい認識ですか？

⒆ 手術適用になる転移性脳腫瘍の数や位置等の制約条件を教えて頂きたくお願いします。

⒇ 定位放射線治療が適用となる転移性脳腫瘍の数や位置等の制約条件も教えて頂きたくお願いします

21 MRI機器の精度によって、転移性脳腫瘍の数は変わると聞いてますが、どうでしょうか？

22 機器の精度によって、数が変わるとすると、定位放射線治療の適用条件をどのように考えれば良いのでしょうか？

23 予後を考えれば10ケ以下が定位放射線治療適用としても、柔軟に考えて20ケぐらいなら定位放射線治療適用になりますか？

24 リニアックでも脳腫瘍の治療ができるそうですが、ガンマナイフとサイバーナイフ、それぞれの効果の違いはありますか？

25 タグリッソを使用中で、肺には効果が出ている状態で、脳転移が見つかった場合は、タグリッソを続けながら、放射線治療ができるのでしょうか？

26 全脳照射後はどのような副作用がでますか？

27. また、全脳照射後もガンマナイフができますか？

28. 定位放射線治療したところで再発した時は手術ができますか

29. 転移性脳腫瘍にも肺がんで良く聞きますすりガラス陰影のようなものがありますか?

【当日質問】

30. 車の運転の禁止はどのように考えたらいいですか？

31. 定位放射線治療後の副作用としての、病変再増大は、どう呼べばよいですか？

32. ALK阻害薬も脳に効くのでしょうか？

33. タグリッソで、既存の脳転移が縮小したのに、違う脳転移出現したが、どういうことですか？

34. 定位照射後の再発と放射線壊死の鑑別に有用な「メチオニンPET」はいつ保険承認されるのでしょうか？

35. 定位照射+免疫チェックポイント阻害剤(ICI)は、脳転移によく効くかもしれないが、全脳照射+ICIはどうでしょうか？

36. MRIとMRは違うのでしょうか？

37. 全脳全脊髄RTは、どの施設ができるのですか？

38. トゥルービームやノバリスは、全脳全脊髄照射が可能と言えるか？

39. 放射線による脳血液関門が開く現象（BBB disruption）は、抗がん剤の通りをよくするのでしょうか？

40. 全脳照射後の高次機能低下に対するリハビリの意義

41. 海馬回避全脳照射が可能な施設を知るにはどうしたら良いですか？

■11月21日肺がん脳転移治療おしゃべり会

多くのご参加お申込み、そして、事前質問を頂きありがとうございます。多くの質問に出来るだけ答えるために、おしゃべり時間を止め全ての時間を転移性脳腫瘍に絞ったプログラム(下記をご参照)に変更させて頂きます。又、皆さんから頂いた質問をスタッフで一般化した質問にさせて頂き、先生に昨日トスをしました。　今後のご質問は当日質問の枠の中で対応させて頂きますので、ご了解をお願い致します。

※皆さんからの質問を一般化させて頂いた追加質問

◇転移性脳腫瘍と遺伝子変異

・肺がんの遺伝子変異を二つ持っていますが、遺伝子変異の種類により、転移のスピードや重症度、治療のしやすさに違いはありますか？また、癌性髄膜炎になりやすい遺伝子変異とかありますか？

◇診断

・画像診断は通常、MRIと思いますが、造影剤入りCTを使う場合も聞いていますが、どのように使い分けをしているのでしょうか?

◇治療

・転移性脳腫瘍に対して、放射線治療か、手術か、薬物治療か、の選択ですが、どのように考えれば良いでしょうか？

放射線治療より手術の方が根治に近いと感じますが、正しい認識ですか？

・手術適用になる転移性脳腫瘍の数や位置等の制約条件を教えて頂きたくお願いします。

・定位放射線治療が適用となる転移性脳腫瘍の数や位置等の制約条件も教えて頂きたくお願いします

MRI機器の精度によって、転移性脳腫瘍の数は変わると聞いてますが、どうでしょうか？

機器の精度によって、数が変わるとすると、定位放射線治療の適用条件をどのように考えれば良いのでしょうか？

予後を考えれば10ケ以下が定位放射線治療適用としても、柔軟に考えて20ケぐらいなら定位放射線治療適用になりますか？

・リニアックでも脳腫瘍の治療ができるそうですが、ガンマナイフとサイバーナイフ、それぞれの効果の違いはありますか？

・タグリッソを使用中で、肺には効果が出ている状態で、脳転移が見つかった場合は、タグリッソを続けながら、放射線治療ができるのでしょうか？

・全脳照射後はどのような副作用がでますか？また、全脳照射後もガンマナイフができますか？

・定位放射線治療したところで再発した時は手術ができますか?

・転移性脳腫瘍にも肺がんで良く聞きますすりガラス陰影のようなものがありますか?

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■11月21日肺がん脳転移治療おしゃべり会

・・・・公益財団法人正力厚生会の助成事業

　脳の専門家で脳腫瘍の治療戦略を長く経験され、最先端を走られている静岡がんセンター　脳神経外科の三矢幸一先生ご講演

「新時代の肺がん脳転移治療 〜脳転移とうまくつきあうために〜」

◇変更後のプログラム@2020.11.1

13：00〜13：30　ZOOM受付

13：30〜13：40　開会の挨拶

13：40〜14：40　転移性脳腫瘍の全般的なご講演

　　　　　　　　　　(含む事前質問に対する回答)

14：40〜14：50　休憩

14：50〜15：30　がん性髄膜炎ご講演(含む事前質問に対する回答)

15：30〜15：50　当日の質疑応答　※挙手をあげて

15：50〜16：00　2021年の患者会活動について

◇参加お申し込み

　お申込みの際は下記を記載しメールをお願い致します。　onestep_shachihoko@yahoo.co.jp

　メール記載事項:

お名前(ニックネームは不可)、年齢、在住の県、患者又はご家族、肺がんの種類、脳転移の有無、脳に対する放射線治療のご経験有無、不安・悩み(任意)、事前質問(任意)

　受付ましたら、返信メールをします。数日を経ても返信なき場合は電話にてお問い合わせください

◇企画の経緯

　以前、EGFR患者さんにアンケートをしましたら、半分弱の方が脳転移されてました。　又、昨年9月にワンステップしゃちほこの副代表ががん性髄膜炎で旅立ったのを見送りました。　そして、脳転移の患者さんの苦痛を知りました。

①身体的な苦痛(頭痛、運動神経麻痺、失語、視力低下)

②精神的な苦痛(認知症=自分が自分でなくなることへの恐れ、植物状態=意思決定能力の喪失)　

　一方、脳転移に対する治療は進化してますが、納得して治療を受ける難しさも感じています。　少し考えただけでも下記のような疑問が浮かび、疑問をはっきりさせるために企画しました

◇疑問

　下記の疑問に皆さんからの事前質問も加えて、先生にご説明をお願いする予定です。　※時間の関係もあり皆さんの質問全てに説明できない場合もあります。ご理解をお願い致します。

⑴脳転移の症状

どのような症状ですか? 　患者が特に注意して、主治医に伝えるべき症状はなんですか?

⑵脳転移の診断

①MRIで判断するのが一般的ですが、どの程度の間隔でMRI検査をすべきか?

②転移性脳腫瘍が進行するとがん性髄膜炎になると聞いていますが、がん性髄膜炎はどのようなものですか?

一般論では、脳に大きな腫瘍を作らずに、脳や脊髄の表面にごく小さな薄い病変として広がったり、

髄液の中に浮遊すると聞いていますが、理解できません。わかり易くご説明をお願い致します。

③がん性髄膜炎は、MRIと自覚症状と髄液検査を継続的に検査して診断するが、難しい診断とも聞いています。

何がどのように難しいかのご説明と、患者はどうすれば良いのでしょうか?

④髄液検査はどのような検査でしょうか? 何回もできますか? リスクはあまりないですか?

⑶治療

①転移性脳腫瘍が見つかったら、定位放射線治療(ガンマーナイフ等)を行いますが、何個までの転移ならば治療できますか?

脳腫瘍が見つかったら、即時、定位放射線治療(ガンマーナイフ)を行うべきか?、ある程度の大きさになるまでは経過観察ですか?

放射線治療を行う際の判断基準は?

②がん性髄膜炎の治療

・ 全脳照射と聞いていますが、全脳照射をすると認知症の懸念があると聞いてますが、どうでしょうか?

認知症の原因となる海馬を避けて全脳照射をする方法があると聞いていますが、保険適用されていますか?

・がん性髄膜炎の放射線治療は、脳だけでなく脊髄まで行う場合と、脳だけに行う場合があるようですが、どうしてですか?

・全脳照射は生涯に、原則一回だが二回行う場合もあると聞いていますが、どうでしょうか?

③薬物治療

抗がん剤と分子標的薬で脳転移に対する効果が異なる聞いてますが、どうしてですか?

　又、脳に手術や放射線治療を行うと、薬が脳に奏効し易くなるとも聞いてますが、どうでしょうか?

■10月31日おしゃべり会(患者/家族のみ)

　医療者との勉強会ではありませんが、患者同士で、副作用対策の情報交換や主治医には言えない日頃の悩みを相談してみませんか。

◇プログラム

13：00〜13：30　ZOOM受付

13：30〜15：30　グループに分かれておしゃべり会

◇参加お申込み

　お申込みの際は下記を記載しメールをお願い致します。　onestep_shachihoko@yahoo.co.jp

　メール記載事項:

お名前(ニックネームは不可、皆さんが安心して話すため、顔出しと本名での参加ください)　、在住の県、患者又はご家族、肺がんの種類と現在の治療、他の患者に聞きたいこと、悩みなど

　受付ましたら、返信メールをします。数日を経ても返信なき場合は電話にてお問い合わせください。

「ワンステップしゃちほこ」の会報〜共に学び共に生きる〜第3号

ができました。

今回は治験について[知っておきたい用語や流れ]やコロナ感染症や肺がんにまつわるQ&Aなど少しでも皆さまのお役に立てたらよいなという情報を載せております。

ただ今、東海地区のがん拠点病院に順次送付しておりますが、コロナ感染症予防のために冊子を撤去しているところもあります。

ご通院の際にでも相談支援センターにお尋ねください。

また、病院によってはお取り扱いのない場合もあります。もしくは遠方にお住まいで会報をご希望される方はしゃちほこHPよりその旨をお書きのうえお知らせください。

9月26日オンライン患者会(テーマはALK)の募集しています。

※大垣市民病院副院長・呼吸器内科　進藤丈先生のご講演とおしゃべり

ご参加希望の方は

お名前、年齢、在住の県、患者又は家族、治療歴、現在の使用している薬剤、不安・悩み(任意)を記入して、メールをお願い致します。

受付ましたら、返信メールでミーティングIDとＰＷを連絡します。

onestep_shachihoko@yahoo.co.jp

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9月5日オンライン患者会の募集を行います。
内容はEGFRの治験とLCスクラムを予定しています。

※8/15に終わらなかったセッションです

ご参加希望の方はメールをお願いします。

※1.　8/15に参加された方はメールは不要です(アンケートで参加意思の確認が終わっていますので)

※2.　お名前、年齢、在住の県、患者又は家族、肺がんの種類(任意)、

　不安・悩み(任意)をメールに記入ください

onestep_shachihoko@yahoo.co.jp

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8月15日オンライン患者会にご参加希望の方はメールをお願いします。

※お名前、年齢、在住の県、患者又は家族、

　肺がんの種類(任意)、不安・悩み(任意)

受付ましたら、返信メールをしますので、2-3日経ても返信なき場合は電話にてお問い合わせください。090-4154-0688

※ミーティングIDとＰＷは会の一週間ぐらい前までに連絡します。

onestep_shachihoko@yahoo.co.jp

7/18は「タグリッソ耐性後の治療」をテーマにおしゃべり会と専門的な勉強会を74ページにもなる資料にて行いました。

8/15は参加申し込みをされる方の不安・悩みをお聞きしたうえ決める予定でしたが、8/15も「タグリッソ耐性後の治療」をテーマに行います。

①.LCスクラム成果報告会の反映、②.肺がん治験マップが追加　

※治験マップはオンコロ様がお忙しい中、作成をして頂いています。

数が非常に多く、又、内容も難い肺がん治験がわかり易くなると大きな期待をしています。オンコロ様に感謝です。

① 参加は無料です

② より多くの方に先生と話をして頂くために、ご参加人数が多い場合、ご発言/ご質問は初めての方を優先させて頂きます

③ 中座・途中退席はご自由です

④ 安心してお話して頂くために本名で参加をお願いします　

※節度のない発言、 患者会で話された個人情報のSNS投稿を確実に防ぎたく　お願い致します

⑤ 会の中でトラブルがあった場合は、強制的に退室を頂きますのでご了承ください　

お願い：スタッフも肺がん患者であり、スタッフも先生もボランティアです。又、坂先生はお忙しい日々にもかかわらず、74ページにもなる資料を作成頂いています。ご配慮をよろしくお願い致します。

7月18日オンライン患者会の内容を紹介します。

ご参加希望の方はメール頂けたら、ミーティングIDとパスワードを返信させて頂きます。

onestep_shachihoko@yahoo.co.jp

今回はタグリッソ耐性後の治療を中心に、前半は坂先生からわかり易い説明とおしゃべり、後半は、専門的な勉強会を予定しています。

※聞くだけも途中退席もご自由です　　

■前半・・初心向けのわかり易い話とおしゃべり

◇タグリッソ耐性後の治療

・タグリッソの特徴

・耐性とは　その意味

・耐性と判断する基準　画像診断(CT PET)　腫瘍マーカー

・耐性後の治療薬候補を検討する際に考慮すること　一般論　

　　患者の体力/体調　転移/播種　本人の希望(副作用、仕事等)　等

・治療薬の主な候補　現在と1年後

　保険適用されている薬の中で選ぶならば・・

　参加可能性のある治験を含めて考えるならば・・・

・治療を続けるうえで、大切なこと

　食事　日常生活/運動　主治医とのコミュニケーション等

◇その他・・参加者から事前に頂いた質問に対する回答

・食欲不振

・体中の関節痛と筋肉の拘縮

・下痢

・味覚障害

◇勉強会

タグリッソ耐性後の治療についてかなり専門的な勉強会

オンライン患者会の案内をしましたが、やはり、オンライン会議システムZOOMは難しいと、諦める方がおられます。そこで、下記のように変更させて頂きます。

変更⑴.オンライン会議システムZOOMを使いますが、電話参加も追加します。

　　但し、電話参加は私の携帯電話のみで受付ますので、同じ時間にお一人のみ

変更⑵.7/18のQ&Aは中止、「少人数で呼吸器内科の先生と一緒におしゃべり」に変更

変更⑶.8/15.9/5.9/26も「少人数で呼吸器内科の先生と一緒におしゃべり」に変更

■6月12日(金)　10:00～12:00　ZOOM練習会

電話での質問も受付ます。スマホでZOOMを見ながら電話で説明した方がわかり易いと思いますので、固定電話でかけられることをお勧めします。

メールでの事前申し込みは必要です

☆ZOOMの操作につきましては『記事一覧』にも載せています。

■おしゃべり会　-呼吸器内科の先生も一緒に少人数でおしゃべりしませんか-

オンライン会議システム(ZOOM)を使いますが、お一人までは電話でも参加できます

7月18日(土)　13.00～13:30 ZOOM受付、13:30～15:30　先生も一緒におしゃべり

※電話:お一人目は13:30から参加し14:25まで。次の方は14:35から参加し15:30まで

※ZOOM参加の方は13:00～13:30の間に参加ください　最大5人までで締切@一回

先生:松波総合病院　呼吸器内科　部長、名古屋医療センター　上席研究員，非常勤医員　坂英雄先生がボランティア参加頂けます

尚、同じプログラムで下記の日も行います

8月15日(土)　坂先生

9月5日(土) 　坂先生

9月26日(土)　　この日は大垣市民病院　副院長　呼吸器内科　進藤丈先生

◆お申し込みは下記のアドレス(お名前、参加希望の日、ご質問/知りたいこと等)

　をお願い致します。

　　onestep_shachihoko@yahoo.co.jp

　受付ましたら、返信メールをします。

　2-3日経ても返信なき場合は電話にて問い合わせください

◆オンライン患者会に電話参加を希望の方は、電話にて受付ますので、電話

　ください(但し、受付順とします)

　　電話申し込み又は問い合わせ先　野村　090-4154-0688

お知らせ

コロナウイルス感染症の影響で、残念ながら中止しています

３月１４日おしゃべり会@名古屋都市センター　⇒中止

４月１１日小牧市民病院肺がんサロン　⇒中止

５月２３日おしゃべり会@名古屋都市センター　⇒中止

　　※がんになった緩和ケア医　大橋洋平先生

７月１８日市民公開講座@名古屋第一赤十字病院　⇒中止

８月２８日豊橋市民病院肺がんサロン⇒未定

９月２５日トヨタ記念病院肺がんサロン⇒6月頃に可否判断

１１月２１日又は２２日　おしゃべり会⇒未定

------おしゃべり会@名古屋都市センター------------------

□日時

　2020年3月14日(土)

□場所　名古屋都市センター@金山駅近く(ボストン美術館が入っていた建物)

　　　　　　特別会議室@14階　定員60人締め切り

　　　　　http://www.nup.or.jp/nui/room/index.html#p00

□プログラム

◇開場　13時15分

◇開演　13時45分　　　閉演　16時30分

◇会費　500円

◇プログラム概要　　

　13:45～13:50 開演挨拶

　13:50～14:50 ご講演と質疑応答

　　　「薬物耐性とは?　　耐性後の薬物選択の考え方(治験も含めて)　」

　藤田医科大学　呼吸器内科学 I 講座　臨床教授 研究支援推進本部　 治験・臨床研究支援センター長 近藤征史先生

　14:50～15:00 休憩とおしゃべり会準備

　15:00～16:20 グループ毎(8人程度)のおしゃべりタイム

　　　　『悩み・迷い・経験』について、グループに分かれて、みんなでおしゃべりしませんか？

　　　　　　　　※医療者も適時、参加

　16:20〜16:30 アンケート記入等

■お申し込みは下記からお願い致します。

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11月30日肺がんパールリボンキャラバン

パールリボンキャラバン2019in名古屋

◇場所　名古屋医療センター院内５階特別会議室

　　　　土曜日は病院がお休みですので、時間外出入口からお入りください。

　　　　院内の場所は時間外出入口付近でスタッフが案内させて頂きます。

◇開場　12時30分

◇開演　13時　　　閉演　16時30分

◇会費　500円

◇プログラム概要　　

　ご講演⑴「肺がん治療の最新情報」名古屋医療センター 坂英雄 先生

　ご講演⑵「緩和ケアについて」名古屋医療センター　近藤建 先生

　パネルディスカッション　患者力を高め一流の患者を目指そう

　　一流の患者とは　"自分自身から医者にコミットし、最適かつ最良の医療を医者や病院から引き出せる患者さん"

　　パネルディスカッションで、パネラーの医師や患者や家族と話し合う予定です。

お申し込みは下記からおねがいします。⇊

トヨタ記念病院　肺がんサロン　9月13日（金）の告知

9月13日(金)　トヨタ記念病院　肺がんサロンです。

トヨタ記念病院副院長の杉野先生、呼吸器内科・外科、腫瘍内科、放射線科の先生方、認定看護師・栄養士・リハビリの先生方がボランティア参加頂けます。

このような機会は、今年、最後です。

皆さんがお申し込み時に書かれた「疑問・質問」に対して、先生方が事前に院内検討をして準備頂けます。

※全ての「疑問・質問」に対して、当日、回答するのは難しいので、その旨はご了解をお願い致します

日時 9月13日(金)

1４:30開場

15:00開演～17:00閉演

◆勉強しましょう

「肺がんの薬物治療」

　　　～免疫療法について～

　　　講師：トヨタ記念病院　

　　　　　　腫瘍内科医長　大田亜希子先生

◆みんなでおしゃべりしましょう

同じ病気の仲間に、日頃の不安や悩み、暮らしなど、自由におしゃべりしませんか・・

・各分野の専門の先生方もサロンに参加してくださいます。

　日頃の疑問を先生に尋ねてみませんか。

お申し込みは、直接、トヨタ記念病院　がん相談支援センター様にFAX又はお電話でも結構ですので、よろしくお願い致します。

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肺がん患者会 ワンステップしゃちほこ

代表 野村 由利夫

090-4154-0688

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7月6日（土）名古屋凱一赤十字病院内おしゃべり会のお知らせ❣

◇7月6日　13時～16時30分

◇名古屋第一赤十字病院　東棟2階　内ケ島講堂

◇プログラム

　13:00～13:15 ご挨拶　　

名古屋第一赤十字病院副院長　野村史郎先生

ワンステップしゃちほこ　代表　野村

　13:15～13:45　ご講演①　「肺がんの薬物療法の基本」　

　　　　名古屋第一赤十字病院第二呼吸器内科部長 横山俊彦先生

　13:45～14:50　ご講演②　「脳・骨など転移について」・・・※1参照　　　　

　　　 名古屋第一赤十字病院副院長　野村史郎先生

　14:50～15:10 質問コーナー

　15:10～15:20　休憩

　15:20～16:20　おしゃべりタイム　10人前後に分かれ、お医者さんも加わります

　16:30　　終了　アンケート回収

※1「脳・骨など転移について」　　先生には下記のようにお願いしています

背景

　肺がん患者たちは、肺がんの性質上、脳や骨の転移に不安な日々を送っています。

脳転移には、予後が悪いと想定されるがん性髄膜炎・髄膜播種も含まれ、恐怖感を持っているため、それらの正確な知識を持って対応していきたいと考えています。

また脳腫瘍は、ほとんど無症状のうちに発生することが多く、MRI等の検査で初めてわかることがほとんどであると思われます。

よって、MRI検査の時間的な適正な間隔や見つかった場合などの対応についてもある程度の知識を持って主治医と相談していきたいと考えています。

　また、骨転移は酷くなると病的骨折を引き起こし、その影響で体の麻痺が引き起こされる可能性もあると思われます。

これらも予後を考えると避けなければならないと思われます。

そこで、骨転移から骨折・麻痺への進展を防ぐための対処法や骨転移の概要や注意しなければならない事柄などを知識として持っておきたいと考えています。

また、経過観察中においても体が痛むと骨転移ではないかと不安に駆られることも多いと思われますので、骨転移の痛みの特徴があれば知っておきたいと思われます。

　上記の事柄を踏まてた形で、以下の内容の講演をしていただけると有難いと思っています。

ご検討の程、宜しくお願いいたします。

① 脳転移

　・脳腫瘍・がん性髄膜炎・髄膜播種等の概要・特色

　　　・中枢神経系の関連性　

　・上記症状

　・上記の対処法・治療法・予後

　　　・脳腫瘍の放置できるサイズはありますか？　

・治療は薬・放射線(ガンマナイフ・サイバーナイフ・全脳照射)？

② 骨転移

　・骨転移の概要・特色

　・骨転移の症状

　　　・痛みの特徴

　・骨転移・麻痺の対処法・治療法

　　　・病的骨折を避けるための注意事項

　　　・放射線(手術)が必要なタイミング

肺がん治療の最前線‼2019~みんなで学ぼう~in名古屋　のお知らせ。

下記申込方法から。締め切りは5月22日18時まで,皆様お早めにお申し込みください。

ワンステップしゃちほこのスタッフも登壇いたします。

東海地区肺がん患者会2019年度活動計画のお知らせです。

各患者会開催日がせまりましたらお知らせ致します。

よろしくおねがいします。

                                            2019年3月21日　名古屋大学病院内おしゃべり会の開催です❣

                                                           申込受付は下記のフォームからお願いします。

2018年12月8日肺がん院内患者会　パールリボンキャラバン＠名古屋医療センター

今年もパールリボンキャラバンの時期になりました。

告知と受付を開始しますので、よろしくお願いします。

申し込みは下の方をクリックしてください。

------------プログラム-------------------------

開場 12:30

開会あいさつ 13:00-13:05 坂先生

講演① 13:05-13:45 " 免疫療法の最新情報

名古屋医療センター呼吸器科部長　坂　英雄先生

講演② 13:45-14:25 "がん患者の食事と栄養について"

愛知がんセンター　栄養管理科長　櫻井　元晴先生"

休憩 14:25-14:40

パネルディスカッション "患者・家族・医療者のコミュニケーション"

　　　 14:40-16:30 イントロダクション：帝京大学 腫瘍内科 渡邊清高 先生

　　 講演：患者さん+ ディスカッション

講演：ご家族+ディスカッション　　

終了予定 16:30 

※パールリボンキャラバン終了後　懇親会開催します（参加費500円）

飲み物とお菓子を用意します、場所はそのまま同じ所です。

ご希望の方はメールください⇒(ogienobu@ck.tnc.ne.jp)

お名前と参加人数をお知らせください。

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ぎふ　肺がんサロンの告知です。

日時 9月14日(金)  14:00～15:00（13：30会場）

　会場：岐阜市民病院　サルビアホール     

　　　　　　対象：院内外がん患者さん・ご家族

　※肺がん以外のがん種の方もご参加いただけます

　当日は、リハビリテーション科医師が『がんリハビリテーション』についてわかりやすくお話しします。

　その後は、参加者の皆様と実際にリハビリ運動を行います。

　皆様お気軽にご参加ください。

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2018年7月14日　名古屋第一赤十字病院にて院内おしゃべり会を行います。

※名古屋駅から地下鉄で中村日赤駅で降りて、連絡通路を介して、病院にお入りください

ご参加のお申し込み受付を始めます。

※先着70名で締め切りです

12:30～　開場

13:00～　開演の挨拶　

13:10～　講演⑴　35分

薬剤治療と上手い副作用との付き合い方

13:45～　質問コーナー　15分

14:00～　講演⑵　35分

肺がんの治験・臨床試験

14:35～　質問コーナー　15分

14:50～　休憩　15分  

15:05～　グループ毎のおしゃべり会　70分

16:15 終了　アンケート回収

※状況により16時30分まで延長

　　　　　　　　　　　　　　　参加お申し込みはインターネット、Eメールまたは

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　下のボタンからお願いします。

                                                      (申し込み押してください。の所押してください）

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　↓押す↓