肺がん患者会　ワンステップしゃちほこ

10月31日おしゃべり会(患者/家族のみ)と11月21日肺がん脳転移治療おしゃべり会

■10月31日おしゃべり会(患者/家族のみ)

　医療者との勉強会ではありませんが、患者同士で、副作用対策の情報交換や主治医には言えない日頃の悩みを相談してみませんか。

◇プログラム

13：00〜13：30　ZOOM受付

13：30〜15：30　グループに分かれておしゃべり会

◇参加お申込み

　お申込みの際は下記を記載しメールをお願い致します。　onestep_shachihoko@yahoo.co.jp

　メール記載事項:

お名前(ニックネームは不可、皆さんが安心して話すため、顔出しと本名での参加ください)　、在住の県、患者又はご家族、肺がんの種類と現在の治療、他の患者に聞きたいこと、悩みなど

　受付ましたら、返信メールをします。数日を経ても返信なき場合は電話にてお問い合わせください。

■11月21日肺がん脳転移治療おしゃべり会

・・・・公益財団法人正力厚生会の助成事業

　脳の専門家で脳腫瘍の治療戦略を長く経験され、最先端を走られている静岡がんセンター　脳神経外科の三矢幸一先生ご講演

「新時代の肺がん脳転移治療 〜脳転移とうまくつきあうために〜」

◇プログラム

13：00〜13：30　ZOOM受付

13：30〜13：40　開会の挨拶

13：40〜14：30　三矢先生のご講演

14：30〜15：10　質疑応答@事前質問

15：10〜15：20　休憩（この間に、ブレイクアウトルーム作成）

15：20〜16：00　グループ別おしゃべり会

◇参加お申し込み

　お申込みの際は下記を記載しメールをお願い致します。　onestep_shachihoko@yahoo.co.jp

　メール記載事項:

お名前(ニックネームは不可)、年齢、在住の県、患者又はご家族、肺がんの種類、脳転移の有無、脳に対する放射線治療のご経験有無、不安・悩み(任意)、事前質問(任意)

　受付ましたら、返信メールをします。数日を経ても返信なき場合は電話にてお問い合わせください

◇企画の経緯

　以前、EGFR患者さんにアンケートをしましたら、半分弱の方が脳転移されてました。　又、昨年9月にワンステップしゃちほこの副代表ががん性髄膜炎で旅立ったのを見送りました。　そして、脳転移の患者さんの苦痛を知りました。

①身体的な苦痛(頭痛、運動神経麻痺、失語、視力低下)

②精神的な苦痛(認知症=自分が自分でなくなることへの恐れ、植物状態=意思決定能力の喪失)　

　一方、脳転移に対する治療は進化してますが、納得して治療を受ける難しさも感じています。

　少し考えただけでも下記のような疑問が浮かび、疑問をはっきりさせるために企画しました

◇疑問

　下記の疑問に皆さんからの事前質問も加えて、先生にご説明をお願いする予定です。　※時間の関係もあり皆さんの質問全てに説明できない場合もあります。ご理解をお願い致します。

⑴脳転移の症状

どのような症状ですか? 　患者が特に注意して、主治医に伝えるべき症状はなんですか?

⑵脳転移の診断

①MRIで判断するのが一般的ですが、どの程度の間隔でMRI検査をすべきか?

②転移性脳腫瘍が進行するとがん性髄膜炎になると聞いていますが、がん性髄膜炎はどのようなものですか?

一般論では、脳に大きな腫瘍を作らずに、脳や脊髄の表面にごく小さな薄い病変として広がったり、

髄液の中に浮遊すると聞いていますが、理解できません。わかり易くご説明をお願い致します。

③がん性髄膜炎は、MRIと自覚症状と髄液検査を継続的に検査して診断するが、難しい診断とも聞いています。

何がどのように難しいかのご説明と、患者はどうすれば良いのでしょうか?

④髄液検査はどのような検査でしょうか? 何回もできますか? リスクはあまりないですか?

⑶治療

①転移性脳腫瘍が見つかったら、定位放射線治療(ガンマーナイフ等)を行いますが、何個までの転移ならば治療できますか?

脳腫瘍が見つかったら、即時、定位放射線治療(ガンマーナイフ)を行うべきか?、ある程度の大きさになるまでは経過観察ですか?

放射線治療を行う際の判断基準は?

②がん性髄膜炎の治療

・ 全脳照射と聞いていますが、全脳照射をすると認知症の懸念があると聞いてますが、どうでしょうか?

認知症の原因となる海馬を避けて全脳照射をする方法があると聞いていますが、保険適用されていますか?

・がん性髄膜炎の放射線治療は、脳だけでなく脊髄まで行う場合と、脳だけに行う場合があるようですが、どうしてですか?

・全脳照射は生涯に、原則一回だが二回行う場合もあると聞いていますが、どうでしょうか?

③薬物治療

抗がん剤と分子標的薬で脳転移に対する効果が異なる聞いてますが、どうしてですか?

　又、脳に手術や放射線治療を行うと、薬が脳に奏効し易くなるとも聞いてますが、どうでしょうか?

「ワンステップしゃちほこ」の会報〜共に学び共に生きる〜第3号

ができました。

今回は治験について[知っておきたい用語や流れ]やコロナ感染症や肺がんにまつわるQ&Aなど少しでも皆さまのお役に立てたらよいなという情報を載せております。

ただ今、東海地区のがん拠点病院に順次送付しておりますが、コロナ感染症予防のために冊子を撤去しているところもあります。

ご通院の際にでも相談支援センターにお尋ねください。

また、病院によってはお取り扱いのない場合もあります。もしくは遠方にお住まいで会報をご希望される方はしゃちほこHPよりその旨をお書きのうえお知らせください。

9月26日オンライン患者会(テーマはALK)の募集しています。

※大垣市民病院副院長・呼吸器内科　進藤丈先生のご講演とおしゃべり

ご参加希望の方は

お名前、年齢、在住の県、患者又は家族、治療歴、現在の使用している薬剤、不安・悩み(任意)を記入して、メールをお願い致します。

受付ましたら、返信メールでミーティングIDとＰＷを連絡します。

onestep_shachihoko@yahoo.co.jp

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9月5日オンライン患者会の募集を行います。
内容はEGFRの治験とLCスクラムを予定しています。

※8/15に終わらなかったセッションです

ご参加希望の方はメールをお願いします。

※1.　8/15に参加された方はメールは不要です(アンケートで参加意思の確認が終わっていますので)

※2.　お名前、年齢、在住の県、患者又は家族、肺がんの種類(任意)、

　不安・悩み(任意)をメールに記入ください

onestep_shachihoko@yahoo.co.jp

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8月15日オンライン患者会にご参加希望の方はメールをお願いします。

※お名前、年齢、在住の県、患者又は家族、

　肺がんの種類(任意)、不安・悩み(任意)

受付ましたら、返信メールをしますので、2-3日経ても返信なき場合は電話にてお問い合わせください。090-4154-0688

※ミーティングIDとＰＷは会の一週間ぐらい前までに連絡します。

onestep_shachihoko@yahoo.co.jp

7/18は「タグリッソ耐性後の治療」をテーマにおしゃべり会と専門的な勉強会を74ページにもなる資料にて行いました。

8/15は参加申し込みをされる方の不安・悩みをお聞きしたうえ決める予定でしたが、8/15も「タグリッソ耐性後の治療」をテーマに行います。

①.LCスクラム成果報告会の反映、②.肺がん治験マップが追加　

※治験マップはオンコロ様がお忙しい中、作成をして頂いています。

数が非常に多く、又、内容も難い肺がん治験がわかり易くなると大きな期待をしています。オンコロ様に感謝です。

① 参加は無料です

② より多くの方に先生と話をして頂くために、ご参加人数が多い場合、ご発言/ご質問は初めての方を優先させて頂きます

③ 中座・途中退席はご自由です

④ 安心してお話して頂くために本名で参加をお願いします　

※節度のない発言、 患者会で話された個人情報のSNS投稿を確実に防ぎたく　お願い致します

⑤ 会の中でトラブルがあった場合は、強制的に退室を頂きますのでご了承ください　

お願い：スタッフも肺がん患者であり、スタッフも先生もボランティアです。又、坂先生はお忙しい日々にもかかわらず、74ページにもなる資料を作成頂いています。ご配慮をよろしくお願い致します。

7月18日オンライン患者会の内容を紹介します。

ご参加希望の方はメール頂けたら、ミーティングIDとパスワードを返信させて頂きます。

onestep_shachihoko@yahoo.co.jp

今回はタグリッソ耐性後の治療を中心に、前半は坂先生からわかり易い説明とおしゃべり、後半は、専門的な勉強会を予定しています。

※聞くだけも途中退席もご自由です　　

■前半・・初心向けのわかり易い話とおしゃべり

◇タグリッソ耐性後の治療

・タグリッソの特徴

・耐性とは　その意味

・耐性と判断する基準　画像診断(CT PET)　腫瘍マーカー

・耐性後の治療薬候補を検討する際に考慮すること　一般論　

　　患者の体力/体調　転移/播種　本人の希望(副作用、仕事等)　等

・治療薬の主な候補　現在と1年後

　保険適用されている薬の中で選ぶならば・・

　参加可能性のある治験を含めて考えるならば・・・

・治療を続けるうえで、大切なこと

　食事　日常生活/運動　主治医とのコミュニケーション等

◇その他・・参加者から事前に頂いた質問に対する回答

・食欲不振

・体中の関節痛と筋肉の拘縮

・下痢

・味覚障害

◇勉強会

タグリッソ耐性後の治療についてかなり専門的な勉強会

オンライン患者会の案内をしましたが、やはり、オンライン会議システムZOOMは難しいと、諦める方がおられます。そこで、下記のように変更させて頂きます。

変更⑴.オンライン会議システムZOOMを使いますが、電話参加も追加します。

　　但し、電話参加は私の携帯電話のみで受付ますので、同じ時間にお一人のみ

変更⑵.7/18のQ&Aは中止、「少人数で呼吸器内科の先生と一緒におしゃべり」に変更

変更⑶.8/15.9/5.9/26も「少人数で呼吸器内科の先生と一緒におしゃべり」に変更

■6月12日(金)　10:00～12:00　ZOOM練習会

電話での質問も受付ます。スマホでZOOMを見ながら電話で説明した方がわかり易いと思いますので、固定電話でかけられることをお勧めします。

メールでの事前申し込みは必要です

☆ZOOMの操作につきましては『記事一覧』にも載せています。

■おしゃべり会　-呼吸器内科の先生も一緒に少人数でおしゃべりしませんか-

オンライン会議システム(ZOOM)を使いますが、お一人までは電話でも参加できます

7月18日(土)　13.00～13:30 ZOOM受付、13:30～15:30　先生も一緒におしゃべり

※電話:お一人目は13:30から参加し14:25まで。次の方は14:35から参加し15:30まで

※ZOOM参加の方は13:00～13:30の間に参加ください　最大5人までで締切@一回

先生:松波総合病院　呼吸器内科　部長、名古屋医療センター　上席研究員，非常勤医員　坂英雄先生がボランティア参加頂けます

尚、同じプログラムで下記の日も行います

8月15日(土)　坂先生

9月5日(土) 　坂先生

9月26日(土)　　この日は大垣市民病院　副院長　呼吸器内科　進藤丈先生

◆お申し込みは下記のアドレス(お名前、参加希望の日、ご質問/知りたいこと等)

　をお願い致します。

　　onestep_shachihoko@yahoo.co.jp

　受付ましたら、返信メールをします。

　2-3日経ても返信なき場合は電話にて問い合わせください

◆オンライン患者会に電話参加を希望の方は、電話にて受付ますので、電話

　ください(但し、受付順とします)

　　電話申し込み又は問い合わせ先　野村　090-4154-0688

お知らせ

コロナウイルス感染症の影響で、残念ながら中止しています

３月１４日おしゃべり会@名古屋都市センター　⇒中止

４月１１日小牧市民病院肺がんサロン　⇒中止

５月２３日おしゃべり会@名古屋都市センター　⇒中止

　　※がんになった緩和ケア医　大橋洋平先生

７月１８日市民公開講座@名古屋第一赤十字病院　⇒中止

８月２８日豊橋市民病院肺がんサロン⇒未定

９月２５日トヨタ記念病院肺がんサロン⇒6月頃に可否判断

１１月２１日又は２２日　おしゃべり会⇒未定

------おしゃべり会@名古屋都市センター------------------

□日時

　2020年3月14日(土)

□場所　名古屋都市センター@金山駅近く(ボストン美術館が入っていた建物)

　　　　　　特別会議室@14階　定員60人締め切り

　　　　　http://www.nup.or.jp/nui/room/index.html#p00

□プログラム

◇開場　13時15分

◇開演　13時45分　　　閉演　16時30分

◇会費　500円

◇プログラム概要　　

　13:45～13:50 開演挨拶

　13:50～14:50 ご講演と質疑応答

　　　「薬物耐性とは?　　耐性後の薬物選択の考え方(治験も含めて)　」

　藤田医科大学　呼吸器内科学 I 講座　臨床教授 研究支援推進本部　 治験・臨床研究支援センター長 近藤征史先生

　14:50～15:00 休憩とおしゃべり会準備

　15:00～16:20 グループ毎(8人程度)のおしゃべりタイム

　　　　『悩み・迷い・経験』について、グループに分かれて、みんなでおしゃべりしませんか？

　　　　　　　　※医療者も適時、参加

　16:20〜16:30 アンケート記入等

■お申し込みは下記からお願い致します。

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11月30日肺がんパールリボンキャラバン

パールリボンキャラバン2019in名古屋

◇場所　名古屋医療センター院内５階特別会議室

　　　　土曜日は病院がお休みですので、時間外出入口からお入りください。

　　　　院内の場所は時間外出入口付近でスタッフが案内させて頂きます。

◇開場　12時30分

◇開演　13時　　　閉演　16時30分

◇会費　500円

◇プログラム概要　　

　ご講演⑴「肺がん治療の最新情報」名古屋医療センター 坂英雄 先生

　ご講演⑵「緩和ケアについて」名古屋医療センター　近藤建 先生

　パネルディスカッション　患者力を高め一流の患者を目指そう

　　一流の患者とは　"自分自身から医者にコミットし、最適かつ最良の医療を医者や病院から引き出せる患者さん"

　　パネルディスカッションで、パネラーの医師や患者や家族と話し合う予定です。

お申し込みは下記からおねがいします。⇊

トヨタ記念病院　肺がんサロン　9月13日（金）の告知

9月13日(金)　トヨタ記念病院　肺がんサロンです。

トヨタ記念病院副院長の杉野先生、呼吸器内科・外科、腫瘍内科、放射線科の先生方、認定看護師・栄養士・リハビリの先生方がボランティア参加頂けます。

このような機会は、今年、最後です。

皆さんがお申し込み時に書かれた「疑問・質問」に対して、先生方が事前に院内検討をして準備頂けます。

※全ての「疑問・質問」に対して、当日、回答するのは難しいので、その旨はご了解をお願い致します

日時 9月13日(金)

1４:30開場

15:00開演～17:00閉演

◆勉強しましょう

「肺がんの薬物治療」

　　　～免疫療法について～

　　　講師：トヨタ記念病院　

　　　　　　腫瘍内科医長　大田亜希子先生

◆みんなでおしゃべりしましょう

同じ病気の仲間に、日頃の不安や悩み、暮らしなど、自由におしゃべりしませんか・・

・各分野の専門の先生方もサロンに参加してくださいます。

　日頃の疑問を先生に尋ねてみませんか。

お申し込みは、直接、トヨタ記念病院　がん相談支援センター様にFAX又はお電話でも結構ですので、よろしくお願い致します。

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肺がん患者会 ワンステップしゃちほこ

代表 野村 由利夫

090-4154-0688

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7月6日（土）名古屋凱一赤十字病院内おしゃべり会のお知らせ❣

◇7月6日　13時～16時30分

◇名古屋第一赤十字病院　東棟2階　内ケ島講堂

◇プログラム

　13:00～13:15 ご挨拶　　

名古屋第一赤十字病院副院長　野村史郎先生

ワンステップしゃちほこ　代表　野村

　13:15～13:45　ご講演①　「肺がんの薬物療法の基本」　

　　　　名古屋第一赤十字病院第二呼吸器内科部長 横山俊彦先生

　13:45～14:50　ご講演②　「脳・骨など転移について」・・・※1参照　　　　

　　　 名古屋第一赤十字病院副院長　野村史郎先生

　14:50～15:10 質問コーナー

　15:10～15:20　休憩

　15:20～16:20　おしゃべりタイム　10人前後に分かれ、お医者さんも加わります

　16:30　　終了　アンケート回収

※1「脳・骨など転移について」　　先生には下記のようにお願いしています

背景

　肺がん患者たちは、肺がんの性質上、脳や骨の転移に不安な日々を送っています。

脳転移には、予後が悪いと想定されるがん性髄膜炎・髄膜播種も含まれ、恐怖感を持っているため、それらの正確な知識を持って対応していきたいと考えています。

また脳腫瘍は、ほとんど無症状のうちに発生することが多く、MRI等の検査で初めてわかることがほとんどであると思われます。

よって、MRI検査の時間的な適正な間隔や見つかった場合などの対応についてもある程度の知識を持って主治医と相談していきたいと考えています。

　また、骨転移は酷くなると病的骨折を引き起こし、その影響で体の麻痺が引き起こされる可能性もあると思われます。

これらも予後を考えると避けなければならないと思われます。

そこで、骨転移から骨折・麻痺への進展を防ぐための対処法や骨転移の概要や注意しなければならない事柄などを知識として持っておきたいと考えています。

また、経過観察中においても体が痛むと骨転移ではないかと不安に駆られることも多いと思われますので、骨転移の痛みの特徴があれば知っておきたいと思われます。

　上記の事柄を踏まてた形で、以下の内容の講演をしていただけると有難いと思っています。

ご検討の程、宜しくお願いいたします。

① 脳転移

　・脳腫瘍・がん性髄膜炎・髄膜播種等の概要・特色

　　　・中枢神経系の関連性　

　・上記症状

　・上記の対処法・治療法・予後

　　　・脳腫瘍の放置できるサイズはありますか？　

・治療は薬・放射線(ガンマナイフ・サイバーナイフ・全脳照射)？

② 骨転移

　・骨転移の概要・特色

　・骨転移の症状

　　　・痛みの特徴

　・骨転移・麻痺の対処法・治療法

　　　・病的骨折を避けるための注意事項

　　　・放射線(手術)が必要なタイミング

肺がん治療の最前線‼2019~みんなで学ぼう~in名古屋　のお知らせ。

下記申込方法から。締め切りは5月22日18時まで,皆様お早めにお申し込みください。

ワンステップしゃちほこのスタッフも登壇いたします。

東海地区肺がん患者会2019年度活動計画のお知らせです。

各患者会開催日がせまりましたらお知らせ致します。

よろしくおねがいします。

                                            2019年3月21日　名古屋大学病院内おしゃべり会の開催です❣

                                                           申込受付は下記のフォームからお願いします。

2018年12月8日肺がん院内患者会　パールリボンキャラバン＠名古屋医療センター

今年もパールリボンキャラバンの時期になりました。

告知と受付を開始しますので、よろしくお願いします。

申し込みは下の方をクリックしてください。

------------プログラム-------------------------

開場 12:30

開会あいさつ 13:00-13:05 坂先生

講演① 13:05-13:45 " 免疫療法の最新情報

名古屋医療センター呼吸器科部長　坂　英雄先生

講演② 13:45-14:25 "がん患者の食事と栄養について"

愛知がんセンター　栄養管理科長　櫻井　元晴先生"

休憩 14:25-14:40

パネルディスカッション "患者・家族・医療者のコミュニケーション"

　　　 14:40-16:30 イントロダクション：帝京大学 腫瘍内科 渡邊清高 先生

　　 講演：患者さん+ ディスカッション

講演：ご家族+ディスカッション　　

終了予定 16:30 

※パールリボンキャラバン終了後　懇親会開催します（参加費500円）

飲み物とお菓子を用意します、場所はそのまま同じ所です。

ご希望の方はメールください⇒(ogienobu@ck.tnc.ne.jp)

お名前と参加人数をお知らせください。

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ぎふ　肺がんサロンの告知です。

日時 9月14日(金)  14:00～15:00（13：30会場）

　会場：岐阜市民病院　サルビアホール     

　　　　　　対象：院内外がん患者さん・ご家族

　※肺がん以外のがん種の方もご参加いただけます

　当日は、リハビリテーション科医師が『がんリハビリテーション』についてわかりやすくお話しします。

　その後は、参加者の皆様と実際にリハビリ運動を行います。

　皆様お気軽にご参加ください。

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2018年7月14日　名古屋第一赤十字病院にて院内おしゃべり会を行います。

※名古屋駅から地下鉄で中村日赤駅で降りて、連絡通路を介して、病院にお入りください

ご参加のお申し込み受付を始めます。

※先着70名で締め切りです

12:30～　開場

13:00～　開演の挨拶　

13:10～　講演⑴　35分

薬剤治療と上手い副作用との付き合い方

13:45～　質問コーナー　15分

14:00～　講演⑵　35分

肺がんの治験・臨床試験

14:35～　質問コーナー　15分

14:50～　休憩　15分  

15:05～　グループ毎のおしゃべり会　70分

16:15 終了　アンケート回収

※状況により16時30分まで延長

　　　　　　　　　　　　　　　参加お申し込みはインターネット、Eメールまたは

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　下のボタンからお願いします。

                                                      (申し込み押してください。の所押してください）

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