イベント・会報誌情報
5月24日 13時～15時50分
ワンステップ(代表 長谷川さん)としゃちほこ(代表 野村)共催で対面おしゃべり会
※参加費が500円
・名古屋医療センター小暮先生の「最新の肺がん薬物治療」
・ワンステップ長谷川さんの「皆さんへの感謝を込めて! アンケート結果報告」
・グループ毎に少人数のおしゃべりタイム
長谷川さんはステージ4ながら、日本の肺がん患者会活動を牽引してきており、国会にも参考人として患者の気持ちを訴えてます。
会場は名古屋駅近くの"ふれあい貸し会議室 名古屋さかえ"、名古屋駅から歩いて5～10分ぐらい。
会場(案内図参照)が少しわかり難いです。念のために、新幹線改札口の前の銀時計の前に女性スタッフがチラシをもって12時10～30分待つようにします。そして、12時30分に会場に向けて出発しますので、ご利用下さればと思います。
申込みは本LINE公式アカウントで「5月24日参加希望」と返信ください。
※LINE公式アカウントに登録してから、返信をお願い致します。
尚、グーグルフォームからも申込みは可能です
https://forms.gle/4vWTop97Ye1NHCS28
アンケート募集(オンコロさんからの謝礼あり)
がん患者のために活動(主に治験)されているオンコロさんがオンラインアンケートにご協力をいただける肺がんの患者さんを募集されています。
対象はステージ２～3肺がん患者さんです。
ご協力いただける方は、以下のリンクをクリックして内容をご確認いただき、「アンケートを開始する」ボタンを押して事前アンケートにご回答をお願い致します。
https://oncolo.jp/research/r20250304nsclc
※尚、アンケートは事前アンケートと本番用アンケートの2回あります
■対象
非小細胞肺がん（NSCLC）の診断を受けている方 ・肺がんについてステージ2～3と診断されている方
■アンケート内容
・治療のご経験やお気持ちについて
・治療に関して思うこと など
■事前アンケート実施予定期間
2025年3月3日（月）～4月30日（水）
■所要時間
・アンケート：約30分
・インタビュー：約60分
■実施方法
・アンケート・・・オンライン
・インタビュー・・・Zoom
■謝礼
・アンケート：3,000円
・インタビュー：10,000円
ともにAmazonギフトカード（メールタイプ）
医師が参加の会は当面、開催は難しく悩んでいます。
※考えて企画書を作り先生と交渉し事前準備をして当日の司会を行うのは体調と体力が必須ですが、難しいので
そこで、名古屋都市センターの賃料が要らない喫茶コーナでスタッフ中心で、加えて希望される少人数の患者さんご家族と
11時～お話しすることを考えています。
⇨2月下旬の平日に実施済み
※土日祝は喫茶コーナーが混むので、平日とします
※喫茶コーナは自販機で飲物購入は要
※医師はいません
※貸会議室は賃料2万円弱のため使いません
https://www.nup.or.jp/nui/cafe/index.html#cafe
がん患者支援団体ピアネツトが主催する市民公開講座「がん医療の進歩と患者サポートの広がり」
・日時：3月30日（日）
・申込み締切：3月17日（月）
・会場：ウインクあいち
・参加無料
・主旨 がん医療が進歩し、治療が高度化・複雑化・長期化する中で、がん患者さんや家族が抱える悩みや不安は多様化しています。治療の選択をはじめ、治療の副作用等による身体的なつらさ、仕事やお金の問題、家族との関係など、様々な不安や葛藤の中で、自分らしく生活を送るための幅広いサポートが求められています。患者や家族が、がんに対する正しい知識を持ち、医師や様々な専門家のサポートを受けながら、自分らしく、上手にがんと向き合うための方法について、皆様と一緒に考えます。
中部国際医療センター肺がん治療センター長の樋田先生が肺がんを切口に本命題について話されます。
申込みは電話(052-243-0555)又はピアネツトホームページからです。
https://pia-net.jpn.org/
※しゃちほこはこの市民公開講座に直接関与しておりません、
お問合せはピアネツトへお願い致しますオンラインをサブで進めてます。
愛知県がんセンター が配信されている第５回公開講座「がん臨床試験について学ぼう」
お申し込みは下記URLからお願いいたします。
https://cancer-c.pref.aichi.jp/about/academy/public-lectures/
2025年1月18日㈯ ～樋田先生と輪になって話しましょう～募集開始
※中部国際医療センター 肺がん治療センター長
肺癌学会学術集会に参加しましたが、理解に不安が・・。大切なことを再確認したいと思っています。
【学会】
・サルベージ手術とオリゴ転移治療
※殺細胞性抗がん剤と分子標的薬と免疫療法
・抗体薬物は次世代抗がん剤
・タグリッソ耐性機序と標準治療
・ラゼルチニブとアミバンタマブ併用
・全脳照射
◇名古屋都市センター14階第1会議室
◇プログラム ※患者のみのおしゃべりタイム追加
13：15 受付開始
13：30～ 開会挨拶・お話し会
15：00 一旦、閉会 ※先生は退出
15：00～ 患者の希望者のみでおしゃべり ※時間は30分～60分、ご自由に退席
◇申込み下記事項を記載下さい
・お名前
・1月18日申込み
・樋田先生ご講演資料(2024.7.21医療公開セミナー)を希望(希望者のみ)
※患者会で印刷するため費用が掛かります、セミナー資料をお持ちでない方のみでお願いします
・先生への質問/参加者に聞きたいこと(任意) ※お応えできないこともあります
主な内容
⑴.樋田先生ご講演資料から抜粋してご説明
①耐性機序(なぜ薬が効かなくなる)
・分子標的薬 ※含むタグリッソ耐性パターン
・免疫チェックポイント阻害剤
②オリゴ(少数)転移を伴う場合、EGFR阻害薬に放射線併用
③アブスコパル効果
④心血管毒性
⑤間質性肺炎
⑥陽子線治療とX線治療
⑦ASCO2024トピックス
・オンライン診療での早期緩和ケア
・LAURA試験 タグリッソ耐性後の治療
・デュルバルマブ地固め療法
・精神的ストレスと免疫チェックポイント阻害剤
など
⑵事前及び当日の質問
追伸
◇司会者の体調/治療次第では中止しますがご理解願います
■10月29日（火） 1４：３0〜16：30愛知県がんセンター肺がんサロン
◇会場 愛知県がんセンター視聴覚室（外来棟１階） ※案内員が院内に立つ予定
◇スタッフ
・呼吸器内科部長 藤原 豊 先生
・放射線治療部部長 古平 毅 先生
・緩和ケアセンター 吉川 恵 看護師、深谷 恭子 看護師
・地域医療連携・相談支援センター 野崎 由美子 MSW
◇プログラム
・簡単な自己紹介 ※聞くだけをご希望の方はパスあり
・先生のお話
自分の肺がんを知りましょう 遺伝子変異・PD-L1など
放射線治療を知りましょう オリゴ転移・骨転移など
事前質問へのご回答
・おしゃべりタイム ※聞くだけもあり
◇申込み
LINE公式アカウントに登録後
「お名前(フルネーム)」、「10月29月申込み」と送信下さい。
先生(又は他の患者)に聞きたいこと/みんなで話したいことも併せて記入下さい(任意)
※時間の都合や内容によりお応えできないこともあります。ご了承ください。
又、セカンドオピニオンではないので、なるべく簡潔にお願いします。
■おしゃべり会 ～坂先生と輪になって話しましょう～
先生と皆さんが輪になり、ほんわかした雰囲気 で気楽にお話し
～ 不安なことわからないことを先生や患者仲間とお話し～
◇8月31日（土） 14：00～15：30(進行によっては16:00)
◇松波総合病院 呼吸器センター長 坂英雄先生
◇名古屋都市センター14階 第1会議室
◇プログラム
13：50 受付
14：00 ～ お話し
15：30 閉会 (進行によっては16:00)
◇申込み
LINE公式アカウント又、メール
「お名前」、「8月31日 申し込み」を記載し送信下さい。
不安なことわからないことを是非ご記入ください
※時間/内容次第ではお応えできないこともあります
※参加無料、寄付金の箱あり(任意、会場賃料の一部に充当)
中日新聞社 医療公開セミナー がん治療の新たな可能性へ
7月21日（日）13時～16時10分
中日ビル6階 中日ホール＆カンファレンス
申込み 添付資料のQRコード 又は https://plus.chunichi.co.jp/entry/cRcKEEZaiInZkNOtLEh5fA%3D%3D/0/0/0/1/
※ワンステップしゃちほこでの参加申込み(LINE公式アカウント)を受付けていません
締切：7月5日（金）※応募者多数の場合は抽選、当選者には聴講券の発送をもってお知らせ
〈特別講演〉「医療格差なき日本へ」
社会医療法人厚生会 山田 實紘 理事長
〈講演 １〉最新装置による「陽子線治療」と切らない 「動注療法」
中部国際医療センター 陽子線がん治療センター 施設長 不破 信和 医師
〈講演 ２〉肺がん治療の最前線～「進化する薬物療法」と陽子線治療
中部国際医療センター 肺がん治療センター センター長 樋田 豊明 医師
〈講演 ３〉がん治療の新たな選択肢「光免疫療法」
中部国際医療センター 頭頸部がんセンター センター長 久世 文也 医師
ワンステップしゃちほこの会報第6号を現地会場で配布させて頂きます。御一読頂ければ、幸いです
3月23日名大病院「肺がん患者さんとご家族のためのセミナー」
鶴舞公園は桜がちょうど綺麗な時期です。
花見をして心をゆったりしたいと、患者会の前にスタッフは鶴舞公園の萩の茶屋付近
に13時頃集まります。
ご一緒される方はお越しください。 ※花見は申込不要の自由参加、雨天中止
◇日時
3月２3日（土）14：15〜15：45 ※14時から受付
◇場所
名大病院 鶴友会館 2階大会議室 ※外階段
名大病院の前の歩道を歩いていくと、左手に見えるレンガ色の建物
◇内容
名古屋大学医学部附属病院 呼吸器内科 病院講師 長谷哲成先生
講演:最新薬物療法及び治験について &質問コーナー
名古屋大学医学部附属病院 山本陽子看護師 岡嶋彩乃看護師
講演: がん拠点病院の上手な活用の仕方
～(患者の) 伴走者としての看護師～ &質問コーナ
◇参加申込み
LINE公式アカウントに登録してから、「3月23日参加希望」とLINE下さい
◇質問
時間配分を考えると数問程度になると思います
皆さまのご質問やご意見を踏まえてスタッフで考える予定です
【おしゃべり会のお知らせ】
2024年ワンステップしゃちほこが開催する1回目のイベントは、
〜小暮先生と輪になって話しましょう〜
と題したおしゃべり会です。
名古屋医療センター呼吸器内科医長でいらっしゃる小暮先生を囲んで、日頃思う不安なこと、疑問など皆さんでお話ししてみませんか？
【小暮 啓人先生 名古屋医療センター呼吸器内科医長・腫瘍内科・CRC室長】
○日時 2024年1月27日（土）13:30~15:00
（場合により延長することがあります）
○場所 名古屋都市センター14階 第１会議室
○プログラム
13：20 受付開始
13：30〜 開会挨拶・お話し会
15：00 閉会（延長の場合があります）
お申込みはチラシをお読みになり、LINE公式アカウント、もしくはメールにて
お名前
『1月27日申し込み』
と、ご記入の上、送信をお願いいたします。
先生へのご質問もぜひお書き下さい（ご希望にお応えできないこともございます。ご了承ください）
ご参加をお待ちいたしております。
会報誌情報
ワンステップしゃちほこの会報第6号ができました!
内容としましては、
・ワンステップしゃちほこ ７年のあゆみ
・伴走者としての看護師
・陽子線治療について
・体験者の話 ピアサポーターとしての思い
・体験者の話 患者会スタッフが学んだこと
・肺がんに使用される抗がん剤一覧表
・編集後記
・私の治療記録
・しゃちほこ公式アカウント
等となっております。
愛知県の一部を除くがん拠点病院、三重、岐阜、静岡のいくつかのがん拠点病院の支援センター及び名古屋市がん相談・情報サロンピアネツトに順次送付していきます。 ※7月には病院に着くと思います
ご機会あればぜひお手にとってご覧ください。
なのはなテレビ電話プロモーション
2017年に患者会を立上げた時、患者さん/ご家族が医療者ともっと気楽に話し学べる場を東海地区の色々ながん拠点病院で作りたいと願いました。そして、中日本呼吸器臨床研究機構とがん拠点病院のご支援のおかげで、コロナ前は東海地区の様々な場所のがん拠点病院で医療者も入った気楽なおしゃべり会を開けるようになり、医療者の参加人数も延べ100人弱になり、夢に一歩ずつ近づいたように感じていました。
しかし、コロナ後はオンラインになり、高齢の肺がん患者さんはほとんど不参加になってしまいました。
2020年春頃から、もっと簡単に、かつ、Wi-Fiがなくてもオンラインに参加できるようにならないかと思い、試行錯誤の検討を始めました。そして、昨年末に中日本呼吸器臨床研究機構様から寄付金を頂けることになり、又、NPO法人ミーネットの協力も得られ、合同会社beyondSが社会貢献として制作を請け負って頂き、今年の桜の頃にやっと「なのはなテレビ電話」の試作品ができました。
なのはなテレビ電話の紹介のためにボランティアの手作りでプロモーションビデオを作成しました。 是非、ご視聴頂き、ご興味のある方はご連絡を頂けたら幸いです。 野村