ご挨拶・トピックス

■ 3月7日（土）対面開催：患者会＠名古屋都市センター

講師：中部国際医療センター肺がん治療センター長　樋田豊明先生

3月7日のお申込みですが、定員になりました。

今後のお申込みはキャンセル待ちになりますので、ご了承ください。

※通常、数名の方がキャンセルされます

また、お申込みされた方で欠席に変更される方は、欠席のご連絡をお願いいたします。

キャンセル待ちの方にご案内をさせていただきますので。

肺がん治療の最新情報をご紹介いただく他、質疑応答の時間も設ける予定です。 以下のようなトピックスについてもお話しいただく予定です

肺がん治療効果を高めるには？

・免疫治療における「朝治療・午後治療」の影響

・肺がん腫瘍内の大腸菌の有無と生存 • TTF（波状の交流電場）

└ 脳転移に対する放射線治療後のTTF併用

・コロナワクチンと免疫チェックポイント阻害剤の効果

・治療前の精神的ストレス（うつ・不安）と免疫チェックポイント阻害薬の効果

・早期緩和ケアの有無による生存への影響

展開少数転移を伴うEGFR肺がんに対する、EGFR阻害薬＋放射線治療併用

・アブスコパル効果

■ 7月4日又は18日（土）オンライン勉強会

近年、「奏効しているにもかかわらず、副作用が重篤化し薬剤変更を余儀なくされる」という声を耳にする機会が増えています。 そこで今回は、“副作用とうまく付き合いながら治療を続けたい” という思いを支えることを目的に企画しました。

内容（予定）：

◇重篤な副作用について 早期発見のポイント、セルフケアの具体的方法、医療者への適切な伝え方 （臨床経験豊富な看護師より）

◇減薬・休薬・治療薬変更について 医師がどのように考え、判断しているのか （医師より）

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⭐️個人相談をご希望の方は、LINE公式アカウントに登録して、LINE公式アカウントからその旨をご連絡ください。

■肺がん患者体験特集号の発刊

肺がん患者の皆さまやご家族へ

私たち患者は、一人では抱えきれない不安や苦しみのなか日々を暮らしています。

ともに乗り越えていける仲間がいることを知ることで、突然の診断や治療の選択や副作用との闘い―そんな日々の中でも、希望を持ち続け、生きる力を見出すことができると感じています。

この特集号には、患者の皆さまの率直な思いや、支えてくれる家族、医療者、そして患者仲間とのつながりが綴られています。医師や看護師、がん相談支援センターの相談員の皆さまからの温かい言葉もあります。どのページも、同じ経験をしている方々の励ましや共感に満ちています。

この冊子を手にした方が、「自分は一人じゃない」と感じられることを願っています。納得できる治療を受けながら、自分らしく生きる―そんな大切な歩みを、私たちは一緒に進んでいきたいと思います。皆さまとともに歩むこの時間が、安心と勇気につながりますように。

紹介動画をご参照ください。

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和シャンソン歌手・松本かずこ様より、温かい励ましのお言葉とご寄付を賜りました。

そのご厚意により、体験特集号をより多くの患者様とご家族の皆様にお届けすることが可能となりました。

心より感謝申し上げます。

■5月24日対面おしゃべり会を開催

　詳細はイベント欄をご参照ください

■LINE公式アカウントのQRコード

本LINE公式アカウントは、主に対面でのおしゃべり会などの連絡と参加受付に使っています。

🔷しゃちほこのアドバイザー

松波総合病院呼吸器センター長　坂英雄先生

中部国際医療センター長　樋田豊明先生

🔷プライバシー確保

　誰が参加しているか、又、管理者とのやり取りは管理者以外にはは見えません。

🔷登録された方

　ご登録されただけでは、皆さまとやりとりができません。

最低限一度はLINEに投稿して頂かないと、しゃちほこからのLINEが届きません。　

必ずお名前を本LINEメッセージにてご投稿をお願い致します。

※お名前を避けたいならば、イニシャル又はニックネームでも可

※無料で利用できる範囲内でLINE公式アカウントを利用しているため

ワンステップしゃちほこ へ ようこそ！

ご挨拶

患者会への思い　　　　　スタッフY.C.

肺がん患者会ワンステップしゃちほこは、患者、家族、医療者と「共に学び共に生きる」を理念に２０１７年3月に代表である野村さんと田丸さん、亡くなられた青山さんの3人が立ち上げてくれた会です。

その後もいろいろな方がスタッフとして活動してくれたものの、亡くなられた方や病気が進行し活動できなくなる方、病気の状態が良くなると離れていく方など様々な中、現在は荻江さん、佐武さんと私と５人のスタッフで続けています。

一期一会を大事に活動してきて、今年の3月で8年目を迎えます。

なぜ、患者会の話をしようと思ったかと言うと、どのように活動しているのか皆さんに知ってほしいのと、スタッフだけでの活動に限界を感じてきたので、皆で力を合わせることができたらと思ったからです。

私達が会を開くためには、先生をはじめ医療者側の方と交渉したり、連絡を取りあったり、使用する会場の予約やその支払い、参加者への連絡、そのためのホームページに掲載するチラシ作り、ブログ、パソコンやスマホをお持ちでない方への電話でのやり取り、次の会を開くための企画をスタッフ達で考えるなど、必要となる時間も多くなっています。今まで会報を5号発行して東海地区のがん拠点病院に配布したり、希望者には無料で送付もしてきました。

金銭面も助成金や他からの援助があるわけでなく、この会を当初立ち上げてくださりながら亡くなられた青山さんが、しゃちほこの為に残してくださったお金を使わせてもらっています。だから、今後の活動を続けていくためにも寄付金が必要となるので会場に募金箱を置かせていただいています。

皆さん家庭の状況は様々だと思います。

病気になりながらも仕事を続けている方、親や子供や孫など家族の事情、金銭面の事情、動物を飼っていたり、趣味など、やりたい事ややらなければならない事など、抱えていることも沢山あり、決して自分の病気の事だけを考えて過ごせているわけではないと思います。

今後の人生がどうなるか分からない不安や、大切な時間を大事に過ごしたいと思う気持ち、自分の命をこのまま諦めたくないからこそ、いろんな情報を得たり勉強できる場が必要な訳で、この会に出会ったのではと思います。

患者会に出会った事で、いろいろな先生たちのお話が聞けたり、同じ病気だからこそ分かり合える患者同士の気持ち、励まされたり救われた気持ちになったり、一人で考えたり抱え込む時間が少なくなっている事と思います。

私自身、スタッフとしての活動をしていない時期もありました。

野村さんから声がかかるまでやるつもりはありませんでした。

なぜなら、自分の時間を大事にしたい思いがあり、自分の事しか考えてなかったからです。

スタッフの体調がよくなかったり、人数も減る中、野村さんからまたスタッフとしてやれる範囲でいいのでやりませんかと誘われたときに、そうだった　スタッフみんな同じ肺がん患者で体調が万全な訳ではないのに、今まで頑張ってつないでくれていた事に気付かされ、申し訳ない気持ちになりました。

誰かにしてもらうだけでなく、何かを得たいのであれば自ら動くことも大事。

私で出来る事があればという思いになり、またスタッフとして続ける気持ちになりました。

ご参加くださる先生方も貴重なお休みの時間を私達に費やしてくださっているのです。

患者会に当初よりご支援していただいている坂先生をはじめ、医療者の方々の助けもあり、病気を患っている私達が前向きになれる場所があることに感謝しかないです。

今まで、この会を続けてこられたのは協力してくださっている医療者の方々や大変な思いをしながらも辞めることなく頑張ってくれたスタッフの存在があるからだと私は思います。

スタッフも皆さんと同じく肺がん患者です。

入院や手術、体調がよくない時も当然あるし、癌以外の病気での体調不良もあります。

この様な話をしなければならない状況を、私達も大変心苦しく思っています。

でも、自分のためだけの助けを求める場でなく、患者会で何かしら出来ることはあるはずなので、これからはスタッフと参加者の隔たりをなくし、同じ病気を患ってる者同士、力を合わせ、助け合いながら、一人一人の負担を少なく出来る患者会になれたらと思います。

生存率が少ない肺がんの患者会も、進歩している医学によって、ここまで長く続けられていること、医療関係者や野村さんやスタッフが自分の時間を私達に費やしてくれていることなど、当たり前ではない事を考える時ではないかと思います。

みなさんの方向性が一緒であれば「共感、共鳴」と言うこの言葉に尽きるのではないでしょうか。

ご協力いただける方がいらっしゃることを願っています。

お問い合わせはLINE公式アカウントもしくはメールにてお願いします

✉️メール onestep_shachihoko@yahoo.co.jp