ご挨拶

患者会への思い　　　　　スタッフY.C.

肺がん患者会ワンステップしゃちほこは、患者、家族、医療者と「共に学び共に生きる」を理念に２０１７年3月に代表である野村さんと田丸さん、亡くなられた青山さんの3人が立ち上げてくれた会です。
その後もいろいろな方がスタッフとして活動してくれたものの、亡くなられた方や病気が進行し活動できなくなる方、病気の状態が良くなると離れていく方など様々な中、現在は荻江さん、佐武さんと私と５人のスタッフで続けています。
一期一会を大事に活動してきて、今年の3月で8年目を迎えます。

なぜ、患者会の話をしようと思ったかと言うと、どのように活動しているのか皆さんに知ってほしいのと、スタッフだけでの活動に限界を感じてきたので、皆で力を合わせることができたらと思ったからです。
私達が会を開くためには、先生をはじめ医療者側の方と交渉したり、連絡を取りあったり、使用する会場の予約やその支払い、参加者への連絡、そのためのホームページに掲載するチラシ作り、ブログ、パソコンやスマホをお持ちでない方への電話でのやり取り、次の会を開くための企画をスタッフ達で考えるなど、必要となる時間も多くなっています。今まで会報を5号発行して東海地区のがん拠点病院に配布したり、希望者には無料で送付もしてきました。

金銭面も助成金や他からの援助があるわけでなく、この会を当初立ち上げてくださりながら亡くなられた青山さんが、しゃちほこの為に残してくださったお金を使わせてもらっています。だから、今後の活動を続けていくためにも寄付金が必要となるので会場に募金箱を置かせていただいています。

皆さん家庭の状況は様々だと思います。
病気になりながらも仕事を続けている方、親や子供や孫など家族の事情、金銭面の事情、動物を飼っていたり、趣味など、やりたい事ややらなければならない事など、抱えていることも沢山あり、決して自分の病気の事だけを考えて過ごせているわけではないと思います。
今後の人生がどうなるか分からない不安や、大切な時間を大事に過ごしたいと思う気持ち、自分の命をこのまま諦めたくないからこそ、いろんな情報を得たり勉強できる場が必要な訳で、この会に出会ったのではと思います。
患者会に出会った事で、いろいろな先生たちのお話が聞けたり、同じ病気だからこそ分かり合える患者同士の気持ち、励まされたり救われた気持ちになったり、一人で考えたり抱え込む時間が少なくなっている事と思います。

私自身、スタッフとしての活動をしていない時期もありました。
野村さんから声がかかるまでやるつもりはありませんでした。
なぜなら、自分の時間を大事にしたい思いがあり、自分の事しか考えてなかったからです。
スタッフの体調がよくなかったり、人数も減る中、野村さんからまたスタッフとしてやれる範囲でいいのでやりませんかと誘われたときに、そうだった　スタッフみんな同じ肺がん患者で体調が万全な訳ではないのに、今まで頑張ってつないでくれていた事に気付かされ、申し訳ない気持ちになりました。
誰かにしてもらうだけでなく、何かを得たいのであれば自ら動くことも大事。
私で出来る事があればという思いになり、またスタッフとして続ける気持ちになりました。
ご参加くださる先生方も貴重なお休みの時間を私達に費やしてくださっているのです。
患者会に当初よりご支援していただいている坂先生をはじめ、医療者の方々の助けもあり、病気を患っている私達が前向きになれる場所があることに感謝しかないです。
今まで、この会を続けてこられたのは協力してくださっている医療者の方々や大変な思いをしながらも辞めることなく頑張ってくれたスタッフの存在があるからだと私は思います。

スタッフも皆さんと同じく肺がん患者です。
入院や手術、体調がよくない時も当然あるし、癌以外の病気での体調不良もあります。
この様な話をしなければならない状況を、私達も大変心苦しく思っています。
でも、自分のためだけの助けを求める場でなく、患者会で何かしら出来ることはあるはずなので、これからはスタッフと参加者の隔たりをなくし、同じ病気を患ってる者同士、力を合わせ、助け合いながら、一人一人の負担を少なく出来る患者会になれたらと思います。

生存率が少ない肺がんの患者会も、進歩している医学によって、ここまで長く続けられていること、医療関係者や野村さんやスタッフが自分の時間を私達に費やしてくれていることなど、当たり前ではない事を考える時ではないかと思います。
みなさんの方向性が一緒であれば「共感、共鳴」と言うこの言葉に尽きるのではないでしょうか。
ご協力いただける方がいらっしゃることを願っています。